Bocah 6 Tahun Kena Gangguan Super Langka, Cuma Dia Satu-satunya Pasien Di Dunia

Jakarta –

Seorang bocah gadis bernama Harlow (6) Di Inggris mengidap Kebugaran Perkembangan super langka yang tidak diketahui namanya. Semua berawal ketika sang ibu, Melanie Gardner (34) melihat tubuh Harlow yang lebih kecil bila dibandingkan Bersama teman seusianya.

Di Di itu, Melanie memutuskan Sebagai membawa putrinya Di Praktisi Medis umum dan akhirnya dirujuk Di Praktisi Medis spesialis. Hasil pemeriksaan Menunjukkan Harlow Merasakan mutasi genetik langka, suatu bentuk displasia tulang, kategori kelainan yang memengaruhi Perkembangan tulang dan tulang rawan Di Agustus 2022.

Melanie dan suaminya, Peter (37) diberitahu bahwa Kebugaran yang dialami Dari Harlow begitu langka sampai-sampai tidak diketahui namanya. Malahan Harlow disebut menjadi satu-satunya orang Di dunia yang Merasakan Kebugaran tersebut.

“Saya membawanya Di Praktisi Medis Sebagai berhati-hati, tetapi saya pikir dia pendek Lantaran keluarga kami cukup pendek,” kata Melanie dikutip Untuk Mirror, Sabtu (18/5/2024).

Selain memengaruhi Perkembangan dan mobilitas, Harlow juga hanya bisa diberi makan Lewat selang. Di ini sang putri Lagi menunggu transplantasi ginjal Lantaran Merasakan gagal ginjal.

Dia juga berisiko Merasakan masalah Di paru-paru, jantung, mata, dan hatinya. Tetapi, Lantaran kondisinya belum pernah ditemukan Sebelumnya, Praktisi Medis tidak bisa memberitahu keluarga seperti apa masa Didepan Harlow atau berapa lama dia Berencana hidup.

“Dia Terbaru berusia empat atau lima tahun ketika Praktisi Medis menemukan mutasi gennya dan mereka mengatakan tidak ada orang lain Di luar sana yang seperti dia,” ceritanya lagi.

Melanie menuturkan bahwa Harlow sempat bertanya-tanya mengapa hanya ia yang Merasakan Kebugaran tersebut. Harlow Lewat perjalanan Perawatan yang tidak mudah. Ia Malahan harus menjalani Perawatan sembilan kali sehari.

Bukan Hanya Itu, Harlow juga Untuk Kebugaran yang sangat tidak nyaman dan sakit Di sendi dan tulangnya ketika berjalan.

“Anak-anak keluar dan bermain dan dia duduk Di sofa. Dia duduk Di bangku sekolah Lantaran dia tidak bisa berlarian Bersama teman-temannya dan Malahan berjalan pun membuat dia tidak nyaman,” ungkap Melanie.

Kini pihak keluarga terus berkampanye Sebagai Meningkatkan kesadaran dan Studi Pada Kebugaran Harlow. Melanie bersama keluarganya juga melakukan Unjuk Rasa penggalangan dana Di menunggu proses transplantasi.

Simak Video “Epidermolisis Bullosa, Kelainan Kulit Langka Di Manusia“